Transparantie over kwaliteit medisch-specialistische zorg staat zo goed als stil
Er wordt nauwelijks vooruitgang geboekt op het gebied van transparantie over de kwaliteit van de medisch-specialistische zorg. Partijen die eigenaar zijn van de data werken onvoldoende mee aan meer openbare informatie over de resultaten van behandelingen.
De kwaliteit van medisch specialistische zorg wordt gemeten met indicatoren. Uit een vergelijking van Zorgvisie blijkt dat bij de meeste aandoeningen tussen 2020 en 2024 nauwelijks vooruitgang is geboekt op het gebied van het openbaar maken van nieuwe indicatoren. In 2024 zijn er ten opzichte van 2020 van 33 aandoeningen slechts twee nieuwe indicatoren bij gekomen; in 2020 waren er 207 indicatoren, in 2024 waren dat er 209.
Soms hebben de medisch specialisten de indicatoren wel, maar worden ze bewust niet openbaar gemaakt door degenen die eigenaar zijn van de data; de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Het argument dat de registratielast toe zou nemen met nog meer indicatoren gaat niet op, want de gegevens zijn er al. Patiëntenfederatie Nederland: “Er zijn nog veel meer uitkomstindicatoren die niet transparant zijn. We weten dat patiënten regelmatig een indicator op transparant willen zetten en dat de andere partijen dit blokkeren. Ook worden verplichte transparante indicatoren soms weer teruggezet.”
De informatie over de kwaliteit van zorg is steeds meer van belang omdat dit gebruikt wordt om de herverdeling van de ziekenhuiszorg te bepalen, die is voorgenomen in het Integraal Zorgakkoord.
Resultaat van een behandeling
Er zijn drie soorten indicatoren: proces-, structuur- en uitkomstindicatoren. Bij uitstek uitkomstindicatoren laten patiënten zien wat het resultaat is van een behandeling. Patiëntenfederatie Nederland ziet uitkomstindicatoren als de beste manier om de kwaliteit van zorg weer te geven. Een voorbeeld van een uitkomstindicator is hoeveel patiënten binnen een bepaalde tijd een heroperatie moeten ondergaan.
In 2018 hebben alle betrokken partijen – Zorgverzekeraars Nederland, Federatie Medisch Specialisten, Patiëntenfederatie Nederland, NFU en de NVZ en Zorginstituut Nederland – afgesproken dat er meer uitkomstindicatoren moeten komen.
Uit de inventarisatie van Zorgvisie blijkt dat het aantal uitkomstindicatoren in vier jaar tijd is toegenomen van 71 in 2020 naar 78 in 2024. Er zijn aandoeningen waarvoor nog steeds geen enkele uitkomstindicator in de kwaliteitsregistratie staat.
Vertraging
De stilstand op het gebied van transparantie wordt ondersteund door ervaringen van betrokkenen bij de gesprekken over het openbaar maken van kwaliteitsregistraties. In een achtergrondgesprek met Zorgvisie wordt beschreven hoe doelbewust jarenlange vertragingen opgeworpen worden als gevraagd wordt om het openbaar maken van al bestaande uitkomstindicatoren. Ook Patiëntenfederatie Nederland vindt dat het proces om tot meer goede uitkomstindicatoren te komen te traag gaat en te lang duurt.
Sommige medisch specialisten hebben stichtingen opgezet om te leren en te verbeteren via kwaliteitsregistraties met indicatoren. De Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) is een voorbeeld van zo’n kwaliteitsregistratie-organisatie. DICA heeft 26 verschillende kwaliteitsregistraties die ze beheren in opdracht van wetenschappelijke verenigingen, die onderdeel zijn van de Federatie Medisch Specialisten. De data die DICA bewerkt, zijn eigendom van de ziekenhuizen en worden alleen transparant gemaakt als de ziekenhuizen die onderdeel zijn van de koepelvereniging NVZ en de NFU daarmee akkoord gaan.
Marktwerking
Het idee om inzicht te geven in de zorgkwaliteit van Nederlandse ziekenhuizen is op gang gekomen na de invoering van de gedeeltelijke marktwerking in 2006. Het verzamelen en publiceren van kwaliteitsinformatie gebeurde eerst via Zichtbare Zorg, een afdeling van VWS waar jaarlijks informatie moest worden aangeleverd. VWS had een stevige vinger in de pap, maar vanwege het gebrek aan inhoudelijke kennis huurde het ministerie experts in voor werkgroepen die zich zouden buigen over de indicatoren. Dat kwam niet van de grond omdat medisch specialisten zich gedwongen voelden data te geven waar ze zelf niet achter stonden.
Sinds 2014 vindt de aanlevering van kwaliteitsinformatie daarom plaats via de Transparantiekalender van het Zorginstituut. Op dat moment maakte het ministerie van VWS ook de partijen in het veld gezamenlijk verantwoordelijk voor het inzichtelijk maken van kwaliteitsinformatie via de Transparantiekalender.
Toenmalig VWS-minister Edith Schippers van de VVD wilde dit proces een impuls geven door meer inzicht te geven op uitkomst-informatie met het programma Uitkomstgerichte Zorg, dat in 2020 van start is gegaan. Want, zo was het idee, alleen met deze kennis van zaken kunnen patiënten een goed geïnformeerde keuze maken. Dit programma heeft, gezien de inventarisatie van Zorgvisie, heel weinig opgeleverd.
Clinical audit board
Ondertussen richtten de wetenschappelijke verenigingen van de medisch specialisten verschillende werkgroepen of audit boards op. In die werkgroepen zitten medisch specialisten, maar ook statistici en arts-onderzoekers en soms een patiëntvertegenwoordiger. DICA heeft verschillende van deze clinical audit boards met daarin drie tot soms elf leden. Als er geen kwaliteitsregistraties zijn, richten wetenschappelijke verenigingen werkgroepen op. In de clinical audit boards wordt de inhoud van de registraties vastgesteld en ook bijvoorbeeld welke informatie uitgevraagd wordt als er nieuwe medische technieken gebruikt worden. De boards bekijken of de informatie die daaruit komt betrouwbaar is. Bij deze vergaderingen zijn niet altijd patiënten en geen zorgverzekeraars aanwezig. Ze vinden plaats achter gesloten deuren.
DICA stelt dat patiënten steeds vaker betrokken worden bij de boards en dat dit gebeurt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland, waarbij ze de aandoeningspecifieke patiëntenvereniging betrekken. Patiëntenfederatie Nederland ontkent dit en zegt dat er nog geen patiëntenvertegenwoordiging is op het centrale niveau van DICA.
Getouwtrek
De verschillende boards en werkgroepen geven advies aan het ‘bureauoverleg transparantie’. Hierin zitten: Zorgverzekeraars Nederland, Patiëntenfederatie Nederland, de FMS, ZKN, de NVZ en de NFU onder leiding van Zorginstituut Nederland. In dit bureauoverleg wordt uitvoering gegeven aan samenwerkingsafspraken ‘ten behoeve van transparante kwaliteitsinformatie in de medisch specialistische zorg’. Hier wordt besloten welke indicatoren transparant worden gemaakt. Dit gebeurt volgens een ingewijde en Patiëntenfederatie Nederland na langdurig getouwtrek tussen specialisten, ziekenhuisbestuurders, verzekeraars en patiëntenverenigingen. Als een nieuwe kwaliteitsindicator uiteindelijk wordt voorgedragen voor de Transparantiekalender van het Zorginstituut wordt de informatie openbaar.
Zorginstituut Nederland heeft geen inhoudelijke rol, maar begeleidt het proces. Wanneer de werkgroepen en het bureauoverleg transparantie er niet uitkomen bij een indicator, kan het Zorginstituut om advies gevraagd worden. Het Zorginstituut adviseert het bureauoverleg transparantie over verplichte of vrijwillige transparantie van kwaliteitsindicatoren. Dit is een advies op procesniveau, waarbij vooral wordt gekeken of het afgesproken proces is gevolgd. Het bureauoverleg transparantie besluit of ze het advies van het Zorginstituut overnemen en doorzetten naar het Bestuurlijk Overleg. Daarin zitten de bestuurders van de partijen die in het bureauoverleg transparantie zitten. In het bestuurlijk overleg worden de knopen doorgehakt.
Naming and shaming
Transparantie kan dus niet zonder kwaliteitsregistraties, maar het doel van kwaliteitsregistraties voor medisch specialisten is inzicht geven in kwaliteit van zorg zodat specialisten van elkaar leren. Dat moet bijdragen aan goede en veilige patiëntenzorg. Volgens een ingewijde vinden medisch specialisten en ziekenhuizen het moeilijk om open en transparant te zijn over zorguitkomsten omdat ze bang zijn dat ze er op worden afgerekend, dat er naming and shaming plaatsvindt.
Een van de betrokkenen bij de gesprekken over het transparant maken van indicatoren zegt: “Medisch specialisten stellen dat er toch iets niet goed is met de cijfers, waardoor de indicator moet worden aangepast. Vervolgens moet weer opnieuw worden gekeken of het valide en betrouwbare cijfers zijn en dat dan vijf jaar achter elkaar.” Volgens Patiëntenfederatie Nederland zijn er indicatoren waar de uitkomsten na acht jaar nog steeds niet openbaar zijn.
Er zijn ook aandoeningen waar het proces wel vlot loopt en waar veel indicatoren openbaar worden gemaakt. Bij de aandoening heupfracturen zijn negen van de elf indicatoren uitkomstindicatoren. Dat is aanzienlijk meer dan in 2019 toen er nog maar zes indicatoren waren, waarvan twee uitkomstindicatoren.
Uitwisselbaar
Andere belemmeringen bij het aanleveren van data voor kwaliteitsregistraties zijn een toename van administratieve lasten en de techniek. Ziekenhuizen werken met verschillende epd’s waardoor data niet altijd goed te vergelijken is.
Stimulans
De Tweede Kamer heeft recentelijk via een motie van de VVD bedongen dat het Zorginstituut, de Inspectie en de Zorgautoriteit harde afspraken maken met zorginstellingen over het transparant maken van verschillen in zorguitkomsten. Dit naar aanleiding van het promotieonderzoek van Maike Schepens, waarin ze met declaratiedata van zorgverzekeraars aantoonde dat bij prostaatverwijdering na prostaatkanker bij sommige ziekenhuizen de kans op incontinentie 19 procent is en bij andere ziekenhuizen 85 procent.
VVD-Tweede Kamerlid Judith Tielen is een van de opstellers van de motie: “Het gaat nu te langzaam en het is niet concreet genoeg. Ik herken de weerstand bij de beroepsgroepen bij het prijsgeven van de data. Het maakt medisch specialisten kwetsbaar en ze zijn dat niet gewend, maar dat geldt niet voor iedereen en ook niet voor alle beroepsgroepen. Toch moeten de beroepsverenigingen nog een drempel over en daar hebben ze af en toe wat stimulans voor nodig.”
Tielen verwijst naar ZorgkaartNederland op de vraag of transparantie niet per definitie hoort bij de gedeeltelijke marktwerking in de zorg die meer dan tien jaar geleden is ingevoerd. “Ik zie ZorgkaartNederland als een goede basis waar nog veel meer data bij moet komen, maar op dit moment geldt inderdaad dat als het er op aan komt, patiënten, maar ook verwijzers zoals huisartsen, nog steeds niet goed geïnformeerd kunnen zijn.”
Reactie NVZ en NFU
De NFU en de NVZ stellen in een reactie dat zij transparantie over de kwaliteit van zorg heel belangrijk vinden. “Om te kunnen leren van elkaar en verbeteren, om met de patiënt samen te kunnen beslissen op basis van uitkomsten en om patiënten informatie aan te bieden op basis waarvan ze een keuze kunnen maken voor een zorgaanbieder.” Ook de NVZ vindt dat patiënten “een goede keuze moeten kunnen maken over het ziekenhuis waar zij naartoe gaan of om samen met de zorgprofessional te kiezen welke zorg het meest passend is.”
Over de 209 indicatoren die er nu zijn, zegt de NFU dat die zijn gemaakt volgens landelijke afspraken, onder leiding van Zorginstituut Nederland en in samenwerking van Patiëntenfederatie Nederland. Ook is met alle partijen afgesproken om het aantal indicatoren beheersbaar te houden, ook in verband met de administratieve lastendruk. “Om zo de registratielast te beperken en onszelf te dwingen alleen met indicatoren te werken die écht iets zeggen over kwaliteit van zorg in relatie tot het keuzeproces voor een zorgaanbieder.”
De NVZ zegt over de transparantie van het aantal indicatoren dat ze graag een volgende stap willen zetten en daarbij ‘inmiddels goed samenwerken met Patiëntenfederatie Nederland’. “In het Integraal Zorgakkoord hebben zorgpartijen ook afgesproken om meer uitkomst-informatie transparant te maken. Dat vraagt om een zorgvuldig proces. Daarbij hebben wij oog voor de balans tussen transparante kwaliteitsgegevens voor de patiënt en de administratieve lastendruk voor de zorgprofessionals. Ons gezamenlijke streven is om een goede set aan informatie op te leveren die het keuzeproces van de patiënt ondersteunt; dus niet te veel, niet te weinig, maar wel eenduidige informatie en makkelijk te vinden.”
De NVZ benadrukt tot slot dat er al heel veel informatie over kwaliteit beschikbaar is voor patiënten. Bijvoorbeeld op Ziekenhuischeck en op ZorgkaartNederland.
Verbetermaatregelen minister Dijkstra
Demissionair minister Dijkstra van Medische Zorg liet recent weten dat het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit en Zorginstituut Nederland actie willen nemen om de informatiepositie van de patiënt op het gebied van de kwaliteit van medisch specialistische zorg te verbeteren.
Bron: Zorgvisie.nl